facebook you are visitor
52376
since 12-09-2009
[back] Melalui Lembab Gelap Parkinson dengan Ketabahan Lee Lian Shiu (Taiwan) - 8 Julai 1999


MELALUI LEMBAH GELAP PARKINSON DENGAN KETABAHAN

Oleh: Lee Lian Shiu (Taiwan)
Di petik daripada "Nanyang Siang Pau" - "Kesihatan Baru" 8 Julai 1999;
Diterjamah oleh: Chee Liew Seong

(Dr. Lee Liang Shiu, berumur 46 tahun adalah seorang professor kimia di Universiti Zhong-Zheng, Taiwan. Berikut ialah petikan daripada bukunya yang menceritakan bagaimana beliau menghadapi penyakit Parkinson).

Pada bulan Mei 1995, anak kedua saya meninggal dunia 15 hari selepas dilahirkan. Pada pertengahan bulan Jun, rakan ternampak saya menyeret kaki kanan bila berjalan, ada yang bertanya sama ada kaki saya sakit. Pada awal thun 1991, apabila menjalani pemeriksaan terakhir di Hospital Kolej Perubatan Kaoshiong, doktor yang memeriksa adalah seorng pakar neurologi. Beliau bertanya apakah sebabnya say menjalani pemeriksaan. Saya memberitahunya keadaan saya. Beliau menyuruh saja berjalan beberapa langkah lalu memusing sendi tapak kaki, tangan dan siku saya. Beliau kemudiannya memutuskan dengan keyakinan, "Tuan telah mengidapi penyakit Parkinson".

Sejak itu saya menyedari saya dan ahli-ahli keluarga terpaksa hidup sepanjang hayat dalam bayang gelap Parkinson, kerana sehingga kini penyakit kerosakan sel-sel otak itu, tidak dapat disembuh.

Anak perempuan pernah bertanya saya, "Apakah penyakit Parkinson?" Saya menjawab, "Ianya adalah penyakit yang menahan seorang daripada bergerak, pada masa depan, ayah tidak akan kalah apabila bermain '1-2-3 patung kaya' dengan engkau."

Menjelang tahun 1989, saya dan isteri bergaduh tentang soal membersihkan rumah. Pada masa itu isteri sedang mengandung, tetapi tak tahu kenapa saya berasa jemu tentang kerja mengelap lantai. Maka saya mendesak supaya mengupah seorang pembantu rumah untuk mencuci. Cadangan ini ditentang kuat oleh isteri yang rajin, dia mendesak akan buat kerja it sendir tanpa pembantu. Pada akhirnya kami bertolak ansur and bersetuju mengupah pembantu pada penghujung masa mengandungnya. Bagi saya, kerja mengelap telah menjadi kerja yang sukar, tetapi saya tak tahu sebabnya.

Lama kelamaan saya mendapati tangan kanan saya tidak dapat membuka sekping kad daun terup yang terletak di atas meja. Masa itu juga lebih kurang pada tahun 1989.


Berlari Tanpa Mengangkat Kaki

Gerakan tangan sama ada cekap atau tidak, tidak mudah dinampak oleh orang lain, tetapi gaya berjalan atau berlari cepat diperhatikan. Dalam sukan universiti tahun 1989, saya mengambil bahagian dalam larian 400m. selepas acara ini, seorang rakan yang berpengkhususan pendidikan jasmani bertanya, "Professor Lee, mengapa engkau tidak mengakat kaki apabila berlari?". Pada tahun 1990 ramai rakan sejawat dapat mengenali bunyi kasut saya 'du-di-di', satu 'di' lebih daripada orang biasa. Oleh itu sebelum saya tiba di pejabat, ketua jabatan saya sudah tahu "Si Tiga Tembakan Meriam sudah sampai.

Apa sebabnya saya berjalan secara biasa menjadi tertempang-tempang? Pada awal tahun 1991 kesemua soalan ini mempunyai jawapan yang ringkas: Penyakit Parkinson.


"Aku Akan Mengelap Air Liur Abang"

Otak manusia adalah organ yang kompleks, ia mempunyai antara 10 hingga 20 bilion sel neuro. Masalah utama Parkinson ialah kerosakan sel-sel dilokasi tertentu, menyebabkan otak tidak dapat mengarahkan otot membuat persediaan dan kordinasi yang berkesan untuk bergerak. Pada amnya Parkinson tidak mengganggu deria kelihatan, kedengaran dan kesentuhan. Kecuali diperinkat terakhir, penyakit itu juga tidak menjadikan pesakit lumpuh kerana otak induk masih boleh memberi arahan untuk pengecutan otot. Pendik kata, Parkinson ialah sejenis penyakit yang berkaitan dengan kordinasi gerakan otot yang tidak normal.

Bagi pesakit Parkinson, gerakan yang mudah seperti memulakan perjalanan mungkin bermasalah, dia mesti memberi perhatian yang berterusan, misalnya apabila melalui pintu, korido yang sempit, membuat pusingan dan lain-lain akan menjadi satu cabaran baginya. Kesulitan melaksanakan butir-butiak gerakan dan kebimbangan akan bahaya seperti jatuh boleh menyebabkan kebekuan semerta.

Pada awal tahun 1991 selepas diberitahu keputusan diagnosis, saya berasa lebih senang hati, tetapi saya jga menyedari masa hadapan saya mempunyai banyak kesusahan. Saya berjumpa isteri di tempat kerjanya dan berkata pada masa akan datan, saya mungkin tidak dapat bergerak, tidak dapat bercakap dan mengalirkan air liur seperti seorang bodoh. "Saya akan mengelap air liur abang" isteri saya menjawab dengan tegas. Maka saya pun berasa tenang kerana saya mempunyai jodoh yang terbaik, walaupun jalan di hadapan gelap, saya tidak mengembara bersendirian.

Semenjak tahun 1993, doktor saya mula memberikan ubat yang mengandungi levodopa. Beliau mengetahui strtegi saya ialah untuk melengahkan penggunaan levodopa, dan hanya mengambilnya apabila perlu. Oleh itu, pil-pil yang berwarna kuning dalam laci di bilik makmal saya telah menjadi senjata rahsia dalam pertandingan bola. Pada tengah hari sebelum pertandingan bermula, saya memakan setengah biji (50mg), keputusannya saya menang dalam permainan pertama. Paermainan kedua akan berlangsung dua jam kemudian. Saya pun kembali ke bilik makmal dan makan setengah biji pil yang lain. Saya terlupa sama ada saya menang atau kalah dalam permainan kedua. Saya Cuma ingat semasa saya tiba di rumah, saya menjerit "Cepat berikan saya beg plastik." Selepas muntah , tanya isteri saya, "Berapa biji pil abang makan?" "Tak banyak, hanya 100mg sahaja." Tanpa makan malam, saya terbaring di atas lantai dan tidak dapat bangun. Saya berasa pening jika bergerak.


Tiada Sesalan Tentang Harmoni Kehidupan

Adakah penyakit Parkinson menyebabkan sakit? Jawapannya adalah benar sekali. Pada awalnya perkara yang menyusahkan saya setiap hari ialah sakit pinggang dan belakang, tetapi tiada kerusi yang sesuai dan gaya duduk yang menyenangkan.

Selepas kelahiran anak lelaki, kerja isteri untuk menjaga semakin berat. Saya juga berasa masa bersama anak-anak lebih bernilai, maka saya pun memilih (selepas kerja) untuk tinggal di rumah. Masalah sakit pinggang dan belakang masih berterusan, dan anak-anak saya telah belajar dan mahir meninjak belakang saya, bukan sahaja lebih berkesan daripada 'acupuncture', anak-anak juga seronok menjejak 'titian'.

Apabila anak bongsu yang dilahir pada tahun 1993 mula mengenali perkataan, penyakit saya telah masuk ke tahun keenam. Pada masa itu gerakan anggota saya semakin lambat. Saya menukar permainan kepada Catur Cina yang lebih mudah dipegang berbanding dengan memusing kad daun terup. Penggantian ini ada manfaat tambahan, iaitu anak saya ini sudah pandai bermain atur semasa dia di tadika lagi.

Saya masih mengakui bahawa pada awalnya saya memandang rendah akan kuasa penyakit Parkinson. Daripada tahun 1993, saya tidak banyak memandu kereta. Pada 1994, saya terpaksa berenang cenderung ke sebelah kanan, tahun 1995 berhenti permainan badminton, tahun 1996 mesti mengambil ubat setaip hari. Namun demikian sehingga akhir tahun 1997, saya masih berasa dapat mengatasi penyakit itu dan tidak peduli tentang beberapa tanda buruk.

Tahun 1998 ialah tahun yang kritikal, daripada awal tahun sehingga Tahun Baru Cina, saya diserangi demam tiga kali, tidak dapat tidur, semasa kesan ubat lenyap badan menjadi akaku dan tidak dapat berjalan ke bilik air, lebih teruk lagi dos ubat 100mg hanya berkesan kurang daripada dua jam. Saya terperanjat, tenaga saya jatuh dengat cepat, pada masa itu, Parkinson telah mengatasi saya, tangan kiri juga sukar diusing lagi. Saya tiada pilihan kecuali menambah dos ubat kepada 400 mg sehair.

Pada cuti musim sejak tahun 1998, anak yang berumur kurang lima tahun juga menyedari keburukan penyakit saya, dan mengecualikan saya daripada tugas bercerita, maka saya pun kembali ke dunia bacaan orang dewasa. Dalam keadaan duduk atau berbaring juga tidak menyeangkan. Membaca buku tidak senang dibuat, lagipun kedua-dua tangan juga bergentar. Tidak tersangka dalam masa tiga bulan, gentaran berlaku setaip hari, pergi ke tandas dan memakai pakaian menjadi lebih sukar. Walaupun saya berharap anak-anak mempunyai sikat optimistik, sebenarnya saya sendiri juga bersemangat lemah. Dukacita yang terbesar dibawa oleh Parkinson iualah saya tidak dapat memainkan peranan sebagai seorang ayah yang normal. Anak saya tahu sejak dia kecil lagi ayah mest memakan ubat barulah boleh membuat sesuatu.


Keberanian Juga Boleh Dilatih

Cogankata yang digunakan saya untuk menghadapi penyakit Parkinson ialah "Terus Hidup Dalam Kontradiksi". Umpamanya kontradiksi antara makanan dan levodopa. Levodopa yang dimakan hanya diserap di 'duodenum' melalui 'carrrier' yang tertentu dan kemudian dihantar darah ke otak.

Mengimbangkan perlbagai jenis makanan dan senaman yang sesuai adalah peraturan utama untuk menjaga kesihat, termasuk penyakit Parkinson. Selain daripada mengawal dengan teliti protein dan lemak, pesakit perlu digalakkan memakan perlbagai jenis cereal, sayur-sayuran dan buah-buahan, khasnya kalsium dan vitamin D yang boleh mencegah 'osteoporosis' adalah sangat penting. Kontradiksi Parkinson yang satu lagi ialah ia menyebabkan pesakit sukar bergerak, tetapi semakin pesakit tidak bergerak, gerakan pesakit itu semakin teruk.

Saya menyedari perasaan seorang yang sakit itu tidak mahu berjumpa orang lain, khasnya bila tidak dapat bercakap dengan terang, akan berasa tidak dapat berkomunikasi, oleh itu ia pun mundur diri daripada pergaulan sosial. Orang yang 'extrovert' menjadi 'introvert', yang optimis menjadi pesimis. Pada masa itu hanya kesayangan ahli keluarga dan rakan dapa membantu mengatasi halangan psikologi itu. Kedua-dua anak saya adalah senjata diberikan oleh Tuhan untuk menentang penyakit itu. Apabila memandang mereka ini, saya tidak berhak menjadi sedih dan pesimistik, saya hanya berpura-pura berani terus hidup. Kemudian saya dapati lama berpura-pura berani telah menjadinya satu kenyataan. Sebenarny keberanian bolehlah dilatih juga.


Tidak Membiarkan Penyakit Mengawal Kehidupan

Saya mesti menegaskan kepentingan menghadapi penyakit secara rasional, kerana ini dapat mengelakkan daripada menjadi hampa penyakit. Walaupun kehidupan menghadapi penyakit, nyawa kita tidak mesti dikawalnya.

Penyakit Parkinson boleh merampaskan badan saya, tetapi jiwa saya masih menyanyi kecintaan nyawa dan keamanan jiwa yang suci akan menghasilkan kekuatan. Walaupun penyakit Parkinson mencacatkan badan, jiwa saya masih tetap mengejar kesucian dan kesempurnaan.

Dalam perjuangan dengan penyakit Parkinson, saya telah berdaya usaha secara penghabisan, bagi saya, ini adalah suatu kemenangan.

(Extracted from "Berita Parkie" Sept-Oct 1999 Issue 5/99, Bulletin of Malaysian Parkinson's Disease Association)