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[back] 帕金森症对我意味着什么 (What Parkinson's means to me) Ir. Sivaraman Kannan - 1 February 2010


帕金森症对我意味着什么 (What Parkinson's means to me)

(By Ir Sivaraman Kannan, MPDA 副主席)

(Translated by Sophia Pin Ma 索非亚 . 马频译)

当我的手指轻微的颤抖,而且被告知需要寻求医生的帮助的时候,我并没有过分的担心,因为那种颤抖基本上很难被看到。但是,我确实去寻求过我的医生的帮助。医生确定了我手掌的一些反常,但是原因却很难判定,而且医生认为在这个阶段并不需要什么治疗。之后医生建议我注意这些异常。我这样做了五年,在此期间,我的情况渐渐恶化起来直到手掌的颤抖清晰可见,但是这种颤抖仍然没有被界定为"帕金森综合症"。之后我几次眩晕。这样的眩晕需要在UMMC的精神科住院治疗。在UMMC,医生诊断我患有帕金森综合症并对我加以治疗。

不久,我开始出现幻觉并且觉得非常虚弱,我很快变得没有力量。我自己无法行走也没有办法自己去上厕所。当我告诉医生我的情况,他和我说:"你已经岁了,你还想做什么呢?把药吃了然后好好休息吧。" 那段日子是我人生的最低潮。我以为这种幻觉是我变疯的最初的征兆,因为没有人和我解释这种幻觉应该是什么样的,还有这种幻觉会导致什么。

只是之后不久我发现这种眩晕只是药物的副作用。然后我决定去上网查找更多的关于帕金森综合症的信息。我询问医生更多的问题,仔细的查看症状和处方药品的副作用,并且让我的医生知道这些信息。我决心做任何事,那些能够帮助我降低让我身体恶化速度的事。我决定去回报我所得到的任何的帮助,去教授我的病友们,让他们知道关于这种疾病的更有用更多的知识。

首先,来了解引起这种疾病的原因。 帕金森症是由于大脑中那些产生叫做"多巴胺"的部分长期的逐步的退化引起的。这种化学物质保证了从大脑发出电子信号到达那些控制身体各个部位肌肉的神经。这就确保了你的身体正常的活动。在帕金森症患者中,从大脑产生的这种信号的流动不再流畅,而是呈现喷射状。因此,与这些信号相对应的肌肉运动在反应这种信号时引起帕金森特有的颤抖。这种现象可以发生在肌体各个部位, 同时外在的症状表现取决于哪部分的大脑在退化以及退化的程度。这就是每一个病人的外在症状以及药物对每个帕金森病人药效不同的主要原因。帕金森症可以被叫做"设计师的疾病",因为没有两个病人有相似的症状,没有两个病人对药物和药物剂量的反应是一样的,也没有两个病人的药物副作用是一样的。

认识帕金森症的原因和应对的方法:

1. 医生没有仪器可以检测出病人有帕金森症。所以他完全依赖病人讲述的症状。所以你必须告诉医生你的所有症状。 从这些信息里,他可以决定给你采用的治疗方式。然后他会等待药物有效程度的反应。他会改变他的处方和剂量如果需要或是在等待药物反应。这一个过程会重复很多次直到医生知道哪几种药物结合起来对治疗最为有利。这些都需要花费时间,有时几个月,有时甚至几年。所以必须要耐心等待如果没有快速解决方法。

2. 大脑需要神经传输化学物质叫多巴胺,如果大脑不能自然产生这种物质,就必须用适合的药物去补充它。所以不要在没有通知你的医生前停止使用你的处方药。如果特定的药物组合或者药物剂量不适合你,你应该询问你的医生。药物应该是让你觉得更加舒服而不是别的什么。

3. 使用它或者失去它大脑和肌肉组织会迅速的退化如果不经常使用。经常运动不仅能让身体保证其机能,而且可以帮助恢复和更新大脑和肌肉的组织。运动对对抗帕金森是非常重要的。坚持运动,游泳,走路,打太极,气功,瑜伽,跳舞,和经常的按摩都对保持肌肉的良好状态有利。唱歌可以帮助锻炼声带从而使你不至于失去你的声音,而且可以减少窒息。

4. 不要消沉抑郁。不要陷进成百上千的那些非常有说服力的所谓的各种水果汁,麦片粥,肝脏肾脏清洁和血液清洁还有以多种市场概念高价销售的夸张地称为"神奇包治百病" 的小机器相信你的医生,如果有疑问就去寻求他的意见.问问你自己,如果这些商品确实有效,为什么没有任何这种产品在正规的医院进行他们有效性的测试多数此类产品是以 "食品补充"在政府注册的,原因是只要此类产品不含有任何可知的有毒物质就可以注册为食品补充.作为食物补充,那些商贩不需要证明他们产品的有效性.如果你购买的话你自己承担风险.

5. 我并不拒绝所有的这类产品认为他们没有效果. 也许世界上确实有一些真实的发现, 而那些发现需要病人去试用这些产品, 但是我们却不能支付昂贵的费用证明它是否有效. 对于这种商家, 我会给出以下的条件: 让商家在我合适的治疗时期提供这类产品. 在这一治疗阶段接近尾声的时候, 如果证明确实有效, 我将会支付全额的费用.

亲爱的朋友们, 我已经在如上所讲的情况下接受了如下几种治疗:

  1. 微电子治疗, 用双脚绑到一起在微电子治疗器中
  2. 口部干细胞更新
  3. 清洁肾脏和肝脏
  4. 健康麦片用来清洁血液
  5. 特殊贝壳提取物
  6. 香味治疗法
  7. 陶制的垂饰品
  8. 山竹提取物
  9. 混合水果萃取物
  10. 传统香油按摩
  11. 穴位挤压

这些治疗的花费从每小时200.00零吉到每种超过4,800.00零吉, 如果这些对我无效的话我就不会花钱去使用了.

商人的习惯做法是不指出他们的产品具体治疗什么, 而到了最后他们就会说这些产品让你感觉更好了, 但是又说不出怎么个好法.我对这一难题的解决方法是列出在治疗初期我的所有症状, 然后每过一段时间去讨论这些产品的效果.

关于临床测试

亲爱的朋友们, 正规的临床测验对药品和医院流程是非常重要的. MPDA 有时候很需要志愿者对一些制药厂的药物进行临床测试, 而我对这些测试是积极支持的. 如果你们想参加此类的测试, 请到 MPDA 秘书处登记.

在回答那个问题: "帕金森症对我意味着什么?" 我想说:

"帕金森症是一种疾病到目前为止还不能被治愈,而且会发生在任何人身上。患有这种疾病,不需要觉得羞耻,它没有传染性,而且实际上对你的寿命没有什么影响。尽管你的运动能力会逐渐下降,但是你不需要为此而担心"。

所以让我们更充实和享受的生活。在我们力所能及的时候去帮助那些需要帮助的人们。